Ο «Παπα-ΠΑΟΚ», Φύλακας Άγγελος του ενός παιδιού που παλεύει με την Νόσο Batten

Κάτι πολύ όμορφο, ζεστό κι ανθρώπινο και δη μια εκδήλωση αγάπης διοργάνωσε σήμερα, στις 6 το απόγευμα, στο Λαογραφικό Μουσείο Τρικάλων (Αίθουσα “Θεόδωρου Μάρκελλου”), ο Φιλανθρωπικός Σύλλογος “Αγκαλιά Αγάπης”.

Ήταν αφιερωμένη στον Θοδωρή Ντούμα, που παλεύει γενναία με την σπάνια και θανατηφόρα Νόσο Μπάτεν (Batten). 

Σύμφωνα με το trikaalaola.gr, κεντρικός ομιλητής ο εκ Θεσσαλονίκης ορμώμενος «Παπα-ΠΑΟΚ», κατά κόσμον π. Χρήστος Μήτσιος, ο οποίος, ως φίλος και ως ιερέας, μπαινοβγαίνει στο σπίτι τους στην Αθήνα προκειμένου να στηρίξει κάθε (μικρό & μεγάλο) βήμα του Θοδωρή και της ηρωικής οικογενείας του.

«Μπορώ να πω», δήλωσε στην κάμερά μας, «ότι αντί να δίνω εγώ δύναμη, όρεξη, χαρά, κέφι και… τρέλα στον Θοδωρή και την μάνα του, μου δίνουν αυτοί! Διότι εκείνοι ξέρουν τι σημαίνει αγώνας: πνευματικός, ζωής, επιβίωσης. Νιώθω τρισευτυχισμένος, που είμαι κοντά τους…

Σε αυτό το παιδί βλέπω όλη την δύναμη που έχει η ψυχή των ανθρώπων. Η ψυχή και η καρδιά δύνανται να νικήσουν τα πάντα όταν δώσουμε εκείνα τα κίνητρα, που μπορούν να ανεβάσουν τον άνθρωπο και να τον φθάσουν πολύ ψηλά! Γύρω του βλέπω αγάπη, παράδειγμα, εθελοντισμό, ανθρωπιά. Βλέπω Θεό!!!».

«Πολύ χαρούμενη» διότι βρέθηκε «σε μια πόλη και κοντά σε ανθρώπους που αγαπούν» την ίδια και τον Θοδωρή «και συμπαρίστανται στον πολύ μεγάλο αγώνα που δίνουμε τα τελευταία 24 χρόνια» δήλωσε η μητέρα του, Χριστίνα Ντούμα.

Η Ασθένεια Μπάτεν είναι μια σπάνια νευρολογική, μυοεκφυλιστική ασθένεια, η οποία “χτυπά” πρώτα στην όραση, ενώ, ακολούθως, εμφανίζονται κινητικά προβλήματα και κρίσεις επιληψίας. Συμφώνως προς το Εθνικό Ερευνητικό Ινστιτούτο Ανθρωπίνου Γονιδιώματος, η νόσος μπορεί να προσβάλλει 1 στους 12.500 ανθρώπους. Οι στατιστικές θέτουν τα 20 χρόνια ως όριο για την ζωή του ασθενούς, με τον εκφυλισμό να εξελίσσεται ραγδαίως.