Γεννημένα με σχιστία: παιδιά ενός κατώτερου θεού

- Newsroom

Ένα ατυχές στατιστικό στοιχείο. Ένα στα 650. Ένα γενετικό λάθος που συμβαίνει στο ποσοστό αυτό. Περίπου ένα στα 650 παιδιά στην Ελλάδα γεννιούνται ως παιδιά ενός κατώτερου θεού. Γεννιούνται με σχιστία. Αυτό που ξέρουμε ως “λαγώχειλο”, η ως “λυκόστομα”.

Του Απόστολου Τσία

Παλιά τα σημάδευε για μία ολόκληρη ζωή. Με ό,τι σημαίνει αυτό για την ένταξή τους στον κοινωνικό ιστό, για την πρόοδό τους στα πρώτα σχολικά χρόνια και στη συνέχεια την επαγγελματική εξέλιξή τους. Σήμερα η σχιστία αντιμετωπίζεται ιατρικά και επέρχεται αποκατάσταση. Αρκεί οι απαραίτητες επεμβάσεις να γίνουν έγκαιρα και από εξειδικευμένους ιατρούς, ενώ στη συνέχεια πρέπει να υπάρχει παρακολούθηση του παιδιού από ομάδα ιατρών με τις απαιτούμενες ειδικότητες, μεταξύ αυτών ορθοδοντικοί, παιδοοδοντίατροι και παιδοψυχολόγοι. Οι γονείς παιδιών που έχουν γεννηθεί με τη συγκεκριμένη δυσμορφία έχουν να αντιμετωπίσουν το δικό τους γολγοθά. Που ξεκινά από το σοκ της πρώτης επαφής και συνεχίζεται με σειρά επεμβάσεων είτε σε δημόσια νοσοκομεία είτε σε ιδιωτικές κλινικές, με το ανάλογο φυσικά δυσβάστακτο κόστος. Ένα από τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι γονείς είναι η έλλειψη εξειδίκευσης από ικανό αριθμό ιατρών στη χώρα μας στη συγκεκριμένη πάθηση. Οι σχιστίες πρέπει να διορθώνονται πριν το παιδί να αρχίσει να μιλά. Η επέμβαση συνήθως γίνεται στην ηλικία των 8 - 15 μηνών. Η σχιστία κλείνεται με τη χρήση τοπικών ιστών, η υπερώα επιμηκύνεται όσο το δυνατόν περισσότερο και οι μύες της υπερώας αποκολλώνται και συρράπτονται στην ανατομικά φυσιολογική θέση. Περίπου 90% των παιδιών θα αναπτύξουν φυσιολογική ομιλία. Μερικά θα χρειαστούν λογοθεραπεία, ενώ σε μερικά θα απαιτηθεί δεύτερη επέμβαση, που ονομάζεται φαρυγγοπλαστική, εάν η υπερώα παραμένει μικρή σε μήκος, ώστε να επιτυγχάνει ικανοποιητικού βαθμού απομόνωση της στοματικής κοιλότητας από τη ρινική κοιλότητα. Παιδιά με λυκόστομα αναπτύσσουν πολλές φορές μέση ωτίτιδα, που μειώνει την ικανότητα ακοής τους και κατʼ επέκταση την ανάπτυξη της ικανότητας ομιλίας. Σε αυτήν την περίπτωση πολύτιμη είναι η συνεισφορά ενός ειδικευμένου ωτορινολαρυγγολόγου. Η ανωμαλία του άνω χείλους και της μύτης διορθώνονται ταυτόχρονα, όταν το νεογνό αποκτήσει ικανοποιητικό βάρος και μπορεί με ασφάλεια να υποβληθεί σε αναισθησία. Αυτό συνήθως συμβαίνει στην ηλικία των 3 μηνών. Είναι ζωτικής σημασίας η επέμβαση αυτή, διότι από την επιτυχία ή την αποτυχία της εξαρτάται και το τελικό αποτέλεσμα, το οποίο επιτυγχάνεται σε ηλικία περίπου 17 ετών. Στις πλήρεις σχιστίες, που εκτείνονται από το άνω χείλος έως το οπίσθιο τμήμα της υπερώας, το έλλειμμα ιστού είναι πολύ μεγαλύτερο, καθώς τα τμήματα των οστών της άνω γνάθου δεν βρίσκονται σε επαφή μεταξύ τους. Η οστική ανωμαλία είναι μεγαλύτερη σε διπλές σχιστίες, όπου το κεντρικό τμήμα της πρόσθιας άνω γνάθου είναι μετατοπισμένο εμπρός με κατεύθυνση το ακρορίνιο. Η σχιστία του άνω χείλους και το ανώμαλο σχήμα της μύτης διορθώνονται ταυτόχρονα, μόλις το νεογνό ανακτήσει αρκετή ωριμότητα, ώστε να ανέχεται ικανοποιητικά το στρες του χειρουργείου. Αυτό συνήθως συμβαίνει στην ηλικία των τριών μηνών.

Η ΨΥΧΟΛΟΓΙΚΗ ΥΠΟΣΤΗΡΙΞΗ
Η γέννηση ενός παιδιού με κρανιοπροσωπική ανωμαλία δημιουργεί στους γονείς ανησυχία και άγχος, που συχνά μπορεί να φτάσουν μέχρι την απόγνωση. Παρά τις διαβεβαιώσεις και την καθοδήγηση που δίνουν στους γονείς τα μέλη της ομάδας που θα αναλάβει την αποκατάσταση του παιδιού, εκείνοι συχνά αισθάνονται την ανάγκη για περισσότερη πληροφόρηση και υποστήριξη, που μπορεί να τους δοθεί μόνο από άτομα που έχουν παρόμοιες εμπειρίες, δηλαδή από γονείς παιδιών με συναφή προβλήματα ή από ενήλικες με το ίδιο πρόβλημα, των οποίων η αποκατάσταση έχει συμπληρωθεί. Ακριβώς αυτός είναι ο λόγος για τον οποίο υπάρχουν οργανωμένες ομάδες γονέων σε πολλά προηγμένα κράτη. Οι ομάδες των γονέων συμμετέχουν σε συνέδρια σχετικά με σχιστίες και κρανιοπροσωπικές ανωμαλίες, κατά τα οποία οργανώνονται ειδικές διαλέξεις για αυτούς και οργανώνουν επίσης δικές τους συναντήσεις με σκοπό την εξεύρεση πόρων.

Η ΚΟΙΝΩΝΙΚΗ ΕΝΤΑΞΗ
Από καταγεγραμμένες μαρτυρίες γονέων προκύπτει ότι μερίδα των γιατρών στην Ελλάδα δεν γνωρίζει πλήρως τον ιατρικό όρο σχιστία. Αντιθέτως η πάθηση είναι ευρέως γνωστή με τον όρο λαγώχειλο-λυκόστομα. Αυτός εξάλλου ο χαρακτηρισμός καταγράφεται και στο βιβλιάριο υγείας του νεογνού. Χαρακτηριστική της αντιμετώπισης του προβλήματος είναι η μαρτυρία μητέρας παιδιού με σχιστία ηλικίας 14 ετών: “Μαμά, στο σχολείο νομίζουν πως, επειδή δεν μιλάω καλά, είμαι και χαζός! Το σχολείο επισκέφθηκε και η ορθοδοντικός αλλά χωρίς αποτέλεσμα. Η αντιμετώπιση είναι ίδια με αυτήν της ζούγκλας, όπου, όταν κάποιο ζώο παρουσιάζει κάποια αδυναμία, τα υπόλοιπα κοιτάζουν πώς να το κατασπαράξουν, για να νιώσουν αυτά υπεροχή!”, λέει η μητέρα του 14χρονου αγοριού.

ΠΕΡΙΠΤΩΣΕΙΣ ΑΠΟΚΛΕΙΣΜΟΥ
Είναι χαρακτηριστική η περίπτωση μητέρας που πήγε να γράψει το παιδί της στην αʼ τάξη δημοτικού ιδιωτικού σχολείου: “Όταν πήγα να γράψω το παιδί μου σε ιδιωτικό σχολείο με καλή φήμη, με συμβούλεψαν να το γράψω σε δημόσιο και παράλληλα να κάνει ιδιαίτερα στο σπίτι. Όταν απευθύνθηκα σε δημόσιο δημοτικό, μου έδωσαν άλλη συμβουλή… Να το πάω σε ιδιωτικό, για να έχει καλύτερη αντιμετώπιση, έτσι όπως είναι”! Πρέπει να αναφερθεί και είναι άξιο προβληματισμού ότι παιδιά με σχιστίες αποκλείονται από όλες τις στρατιωτικές σχολές στην Ελλάδα. Ταυτόχρονα γονείς παιδιών με σχιστίες, εκπαιδευτικοί του δημοσίου τομέα, δεν μπορούν να μετατεθούν στον τόπο κατοικίας τους, αφού οι χειλεο-γναθο-υπερωιοσχιστίες δεν εντάσσονται στην ειδική κατηγορία παθήσεων του ΠΔ 50/96/άρθρο 13 του υπουργείου Παιδείας.

__________________________________________________

ΣΧΙΣΤΙΑ Πώς ορίζεται ως γενετική ανωμαλία

Τι ακριβώς είναι η σχιστία και πώς ορίζεται ως γενετική ανωμαλία; Οι σχιστίες είναι οι πιο κοινές από όλες τις συγγενείς δυσμορφίες. Με τον όρο σχιστία εννοούμε την ατελή σύγκλειση των ιστών της στοματικής και ίσως και της ρινικής κοιλότητας. Οι σχιστίες διαχωρίζονται σε χειλειοσχιστίες και υπερωοσχιστίες. Η χειλειοσχιστία μπορεί να είναι ετερόπλευρη ή αμφίπλευρη και σε έκταση μπορεί να εμφανίζεται σαν απλή εγκοπή του άνω χείλους ή τέλεια διατομή του άνω χείλους και των φατνιακών αποφύσεων. Αυτό οφείλεται στην ατελή συνένωση της άνω γναθικής απόφυσης και της έσω ρινικής απόφυσης. Η υπερωοσχιστία παρουσιάζεται ως σχισμή της σταφυλής κατά τη μέση γραμμή και μπορεί να επεκτείνεται προς τη μαλακή ή και τη σκληρή υπερώα. Ανάλογα με το μήκος της σχισμής χαρακτηρίζεται ως ατελής ή πλήρης.

 
“ΑΡΤΕΜΙΣΙΑ” Ο σύλλογος των γονέων

Στην Ελλάδα ιδρύθηκε και λειτουργεί από το 1998 ο πανελλήνιος σύνδεσμος ατόμων με σχιστίες και άλλες κρανιοπροσωπικές ανωμαλίες με την επωνυμία “Αρτεμισία”. Στόχοι του είναι:
-Η συνεχής βελτίωση των παρεχόμενων υπηρεσιών σε άτομα με διάφορες κρανιοπροσωπικές ανωμαλίες από ομάδες εξειδικευμένων επιστημόνων με αποδεδειγμένη εμπειρία.
-Η αλληλoϋποστήριξη των ατόμων αυτών, καθώς και των γονέων ή κηδεμόνων τους.
-Η ενημέρωση του κοινού, καθώς και η με κάθε πρόσφορο μέσο διεκδίκηση από την πολιτεία και τους αρμόδιους φορείς του εσωτερικού και του εξωτερικού των δικαιωμάτων τους για την κάλυψη των εξόδων της θεραπείας από τους κρατικούς ασφαλιστικούς φορείς.

• Ο σύλλογος έχει έδρα στην Αθήνα και υπεύθυνη για τη Βόρεια Ελλάδα είναι η Θωμαή Παγιάντζα-Θεολόγου. (Τηλ. επικοινωνίας: 2310 775323, 6945 778379).